AUTOR: TEODORA POP- PSIHOLOG, COACH SI CONSULTANT CU SPECIALIZARE PE ARIA TULBURARILOR DE DEZVOLTARE

E posibil ca de multe ori sa fii trecut prin parc si sa te fii uitat lung la un copil…agitat si repezit, aparent indisciplinat, avand uneori si comportamente ciudate. Poate ca langa el mai era si un parinte, tot agitat sau in permanenta vigilenta, care parea ca anticipeaza orice miscare a copilului sau.

Insa, inainte de a judeca, ar trebui sa ne intrebam daca acel copil nu este cumva unul pur si simplu mai special. Ce inseamna special? Un copil cu autism sau alta tulburare de dezvoltare, care face eforturi imense pentru a face fata provocarilor de zi cu zi. Un copil in spatele caruia stau ore intregi de terapie, pentru ca el sa poata sa isi insuseasca cele mai banale achizitii. Un copil pe care deficitele senzoriale pe care le traieste in fiecare moment nu il lasa sa se concentreze la nimic in jur.
Imaginea copiilor cu autism, sau alta tulburare de dezvoltare, este de multe ori interpretata gresit. Multi cred ca este vorba de un copil interiorizat, care sta intr-un colt si nu face mai nimic, nu interactioneaza cu nimeni. Insa de cele mai multe ori aceasta imagine este falsa: copiii cu autism pot sa fie veseli, simpatici, hiperactivi si par sa isi doreasca interactiunea cu cei din jur, desi comportamentul lor nu exprima acest lucru.
Eu sunt mama unui copil special. Cu timpul, cu mult efort si rabdare, am ajuns sa inteleg o mica parte din trairile lui, de ce face anumite lucruri, de ce reactioneaza diferit fata de alti copii. Astfel incat o sa va povestesc mai departe despre asta.
Ce inseamna sa fii copil special?
Inseamna sa fii in permanenta provocare senzoriala. Copii cu tulburari de dezvoltare integreaza aceeasi informatie senzoriala ca si ceilalti, insa creierul lor o interpreaza diferit. Si atunci experienta lor in relatie cu lumea este diferita, poate in anumite momente chiar “dureroasa”. Imagineaza-ti o lume in care hainele mai aspre te fac sa te simti ca iei foc, in care sirena de politie de la doua strazi distanta pare ca iti suna direct in creier, in care simti ca panoul de reclame te ameteste. Nu-i asa ca ti-ar veni sa faci un tantrum in mijlocul strazii?
Acesta este unul din motivele pentru care un copil cu autism devine agitat sau chiar tipa in magazine, in mall sau pe strada.

Inseamna sa vezi lucrurile altfel. Cei mai multi oameni, cand privesc un obiect, il observa prima oara ca un intreg, si apoi incep sa vada detaliile. Copii cu autism insa vad prima oara detaliile, si apoi treptat, atentia poate, sau nu, sa se concentreze pe intregul obiect. Daca este un amanunt care le atrage atentia (cum ar fi o culoare puternica sau un anumit detaliu), atunci foarte probabil nu se vor mai putea concentra pe imaginea de ansamblu. Si de aici, multe dificultati pe partea de invatare si atentie asupra a ceea ce este in jur.

Inseamna sa alergi de colo-colo, aparent fara sens. Constransi de ei insisi, de senzatiile percepute si de tot ce este in jur, alergatul sau saritul le confera un fel de sentiment de libertate. Tototodata ei isi simt corpul diferit fata de noi, din cauza deficitelor pe partea proprioceptiva, si de aici tendinta de a se misca tot timpul. Nici perceptia lor asupra propriului corp nu este una tipica, lucru care ii influenteaza pe multe din abilitatile necesare in viata de zi cu zi.

Inseamna sa ai diverse stimulari, poate unele chiar ciudate, ca metoda de a face fata lumii suprasolicitante. Cei mai multi copii cu autism au gesturi aparent ciudate: dau din manute, se uita fix la obiecte, invart sau alineaza jucarii. Aceste stimulari apar tot ca urmare a deficitele lor senzoriale. Cum putem sa ajutam acesti copii? Trebuie sa anticipam nevoia, si sa venim in intampinarea lor, oferindu-le o alternativa functionala pentru stimularea senzoriala. Adresarea acestor probleme se face cu ajutorul terapiei senzoriale.

Inseamna sa ai dificultati de a invata lucruri noi. Toate lucrurile despre care v-am vorbit, dar si multe alte nevoi specifice, ii impiedica pe acesti copii sa invete din mediu. De aici necesitatea orelor intense de terapie, in care ei sunt invatati pas cu pas lucurui aparent banale, pe care un copil tipic si le insuseste spontan din mediu. Si pe langa terapie, cel mai important rol il au parintii, care stau langa acesti copii zi de zi, se apropie de universul lor si incearca sa ii aduca cat mai aproape de lumea noastra.

Ce inseamna sa fii parinte de copil special?

O data cu diagnosticul de autism, lumea intreaga a oricarui parinte este data peste cap. Acest diagnostic vine ca o avalansa, si viata de zi cu zi devine o cursa contracronometru. Terapii, suplimente, diete, interventii…cat mai multe cu atat mai “bine”. Lipsa de informatii structurate, opiniile atat de diferite ale medicilor, presiunea recuperarii si mai ales povara unei societati care nu intelege, pune o imensa greutate asupra parintelui. Parinte care oricum deja trece printr-o trauma emotionala legata de copilul sau. Pentru ei sunt niste copii atat de diferiti si inpredictibili, dar care te invata atat de multe lucruri si te provoaca sa devii un om mai bun.

Din pacate nu exista un manual despre cum sa cresti un copil cu autism. Toate deciziile le iau parintii. Decizii despre terapii, investigatii medicale, cat si despre cum sa gestioneze toate provocarile de zi cu zi: nopti nedormite, tantrumuri, stimulari, dificultati de alimentatie etc. Iar acest lucru pune o mare responsabilitate pe umerii acestora. Si sunt multi parinti care fac efectiv tot ce este posibil pentru copilul lor, si isi dedica viata in intregime pentru ca aceasta sa isi atinga potentialul.